Тихоновы Никита и Ксения

« Назад

14.12.2017 10:58

В этой семьеособый случай. Здесь воспитываются 2 ребенка-инвалида с одним страшным генетическим заболеванием Спинальной амиотрофией.

Вот что рассказывает мама: 

Здравствуйте.В нашей дружной крепкой семье 2 ребенка инвалида.Не смотря на уговоры  и прогнозы врачей мы живем и радуемся что наши детки с нами.Ксения  родилась здоровым ребенком  ,мы каждый день радовались нашему счастью не было предела, но оно длилось не долго.Время шло,доченька росла и радовала нас каждой минутой.пока не наступил тот день,это первый день ее рождения.Наша доченька встречала гостей и принимала подарки,и тут неожиданно она упала и больше не смогла встать.На следующий день мы начали замечать что наша доченька только ползает очень медленно,на ножки не встает  совсем.Мы обратились к специалистам ,нас успокоили и сказали что это просто испуг,не наговаривайте на ребенка.Но прошло 2 месяца доченька так и не пошла.Мы заново обратились к специалистам,нас  тщательно  обследовали  и попросили нас  сдать ДНК –анализ ,когда нам пришел ответ, то результат нас сразил на повал, прозвучал приговор— ребенок- инвалид с диагнозом : СПИНАЛЬНАЯ АМИОТРАФИЯ ВЕРДНИГА ГОФФМАНА.
Как можно смириться с тем, что твой ребенок обречен на пожизненную инвалидность?
Мы ВСЕМИ СИЛАМИ стали бороться  чтоб помочь нашей девочке, как можно смирится когда твоя кровиночка, единственная любимая и совсем еще маленькая .Я обняла дочку и сказала сама себе НЕТ НЕ СДАМСЯ !Мы стали заниматься лечебной физкультурой ,массаж ,бассейн  но было все безрезультатно ,а врачи говорили шансов НЕТ, доживет до 3 максимум до 4 лет. Все это время мы жили в страхе но прошли  3 и 4 года  за то все время мы лечились в разных городах .Нам удалось побывать у генетика Вахарловского ,нам он прописал лекарство сейчас мы его принимаем.Конечно этот препарат не излечивает заболевания ,но способен остановить прогрессирование болезни .И тем и  мнения этого мало.Сама Ксения подняться и сесть она не может, не может поднимать руки . Ксения  хорошо читает, знает много стихов, учит английский,французкий и немецкий язык, любит петь. Сейчас нашей доченьки 15лет и она жива вопреки всему,Ксения учится в гимназии,ее очень все любят и уважают,все дети которые учатся в этой гимназии все ее друзья,и никогда никто не пройдем мимо ее чтоб не спросить все ли у нее хорошо,нужна ли ей какая то помощь без которой она не может .Наша доченька 29 июня 2016 года перенесла сложную операцию по искривлению сколиоза 4 степени,операция длилась 9 часов.Врачи боялись брать Ксению на операцию так как легкие работали только на 29 процентов из 100.Но мы все приняли решение что делать операцию в любом случае нужно  и срочно.Мы все очень сильно боялись  и переживали что Ксения не сможет перенести такую сложную операцию но  выхода у нас другого не было. Но наша Ксения сильная и она справилась.Теперь у нашей доченьки прямая красива спинка и легкие работают отлично,а это значит что Ксения может дышать полной грудью и не бояться что ей сколиоз передавит легкие. . Сейчас  наша семья нуждается в помощи в приобретение  велотренажера

В 2012 году в нашей семье родился  долгожданный второй ребенок Никита,на которого мы очень долго решались Мы верили и надеялись что у нас родится здоровый ребенок.Наш второй ребенок вовремя сел, пополз в 10 месяцев стоял самостоятельно ,в 11 с половиной  месяцев Никита начал делать первые шаги , мы все с радостью смотрели на него и радовались его первым маленьким шажкам ,но опять не долго.Мы стали замечать что он ходит не так,где споткнется упадет сам встать не мог.Мы сразу же забила тревогу,так как уже в своей жизни проходили через это,мы сразу же  обратились к специалистам, врачи определили, что у сына пониженный тонус мышц и направили на генетический анализ. Оказалось, что у Никиты тоже  тяжелое наследственное заболевание, СПИНАЛЬНАЯ АМИОТРАФИЯ ВЕРДНИГА ГОФФМАНА  так второй раз в нашей семье  прозвучал приговор. Никита умный мальчик, у  него сохранилась мелкая моторика, но он не ходит, не ползает, не сидит..Никита пока еще маленький,но он уже понимает что он не такой как все,что он не может ползать,ходить и даже сидеть правильно.Но он надеется  и ждет что когда нибудь он встанет и пойдет сам.Из за дня в день он принимает лекарства,делает гимнастику, массаж, бассеин с огромной огромной надеждой.Мы вынуждены обратится к Вам за помощью,  потому что наша семья не в силах  купить средства реабилитации для наших же детей.Мы с мужем вынуждены оба сидеть дома потому что нашим детям требуется постоянный уход.Помогите, нашим детишкам пожалуйста,в преобритении велотренажеров Мы очень сильно хотим и просим каждый день у Бога чтобы нашим детям  как то облегчить жизнь .В 2016 году под конец года к нам пришла хорошая новость,в США было одобрено первое в мире лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии и оно называется СПИНРАЗА.Мы  очень надеемся и ждем когда оно будет доступно в России.Мы верим что наши детки доживут до этого времени ,мы ждали его 14 лет а сейчас последние 5 года лет его вдвойне.Мы очень просим помочь нам!

С уважением семья Тихоновых.



Комментарии


Комментариев пока нет

Добавить комментарий *Имя:


*E-mail:


*Комментарий: